DMD Farkındalığı Neden Önemli?
Eğer, DMD ile mücadele eden bireyler ve aileleri ruh sağlığı açısından da desteklenirse; sosyal yaşama tam katılım için erişim engelleri ortadan kaldırılırsa bu yolculuğumuz daha mutlu, daha huzurlu olabilir…
Ayberk Yüksel & Mehtap Yüksel
Eğer, DMD ile mücadele eden bireyler ve aileleri ruh sağlığı açısından da desteklenirse; sosyal yaşama tam katılım için erişim engelleri ortadan kaldırılırsa bu yolculuğumuz daha mutlu, daha huzurlu olabilir…
Ayberk Yüksel & Mehtap Yüksel
Kasım 97 doğumluyum ve DMD hastasıyım. Hastalığımın tanısı 2002 yılında konuldu. Dört yıllık Üniversite mezunuyum. Kocaeli üniversitesi Turizm İşletmeciliği bölümünden dönem birincisi olarak mezun oldum. Öğrencilik hayatımda sizlerin de başına geldiğinden emin olduğum sorunlar yasadım. Ortaokulda bozuk asansörü tamir ettirdik, asansörü olmayan 2 katlı lisede yoğun bir çaba göstermek zorunda kalarak sınıfımın zemin kata alınmasını sağladık. Üniversite yıllarımda da asansör sorunu var gibi gözükürken üniversite yönetimi bana özel giriş kapısı açtırdı. Bunları sizlere çocuklarınızı okutmaktan vazgeçmeyin, bırakın dışarıda hayatın içerisinde yaşasınlar, arkadaşları olsun, sizler de ayrıcalıklarımızın farkında olun, engelleri kabul etmeyin, ezin geçin, sesinizi duyurun diye anlatıyorum. Sizlerin de çocukları eminim benim gibi evde interneti kullanıyorlar, DMD hastalığını ve ilaç çalışmalarını araştırıyorlardır, çünkü ben öyle yapıyorum. Biliyorsunuz bedensel engelli bireyler için denize veya havuza yardım almadan girip çıkmak neredeyse imkansızdır. Bu konuyu araştırdığımda, yurtdışında birçok plajda ray üzerinde hareket eden bir platform kullanıldığını gördüm ve bunu deneyimleme şansım oldu. Ülkemizde de bu ve bunun gibi sistemlerin üniversitelerde projelendirilip üretilmesini ümit ediyorum. Şundan eminim ki yakın gelecekte DMD hastalığını tedavi etmek için gerekli tedaviler bulunup, kullanıma sunulacaktır. Önemli olan bizim bu çıkacak olan tedavilere hazır olup olmadığımızdır. Hazır olmaktan şunu kastediyorum; skolyoz ve duruş bozukluğumuz olmaması için doktorumuzun önerdiği ilaçları eksiksiz kullanıyor muyuz? Nefes alma terapisi yapıyor muyuz? Bizler ve ailelerimiz elimizden geleni yaparsak yolumuzun açık ve umutlu olduğundan eminim…
Onur
Kasım 97 doğumluyum ve DMD hastasıyım. Hastalığımın tanısı 2002 yılında konuldu. Dört yıllık Üniversite mezunuyum. Kocaeli üniversitesi Turizm İşletmeciliği bölümünden dönem birincisi olarak mezun oldum. Öğrencilik hayatımda sizlerin de başına geldiğinden emin olduğum sorunlar yasadım. Ortaokulda bozuk asansörü tamir ettirdik, asansörü olmayan 2 katlı lisede yoğun bir çaba göstermek zorunda kalarak sınıfımın zemin kata alınmasını sağladık. Üniversite yıllarımda da asansör sorunu var gibi gözükürken üniversite yönetimi bana özel giriş kapısı açtırdı. Bunları sizlere çocuklarınızı okutmaktan vazgeçmeyin, bırakın dışarıda hayatın içerisinde yaşasınlar, arkadaşları olsun, sizler de ayrıcalıklarımızın farkında olun, engelleri kabul etmeyin, ezin geçin, sesinizi duyurun diye anlatıyorum. Sizlerin de çocukları eminim benim gibi evde interneti kullanıyorlar, DMD hastalığını ve ilaç çalışmalarını araştırıyorlardır, çünkü ben öyle yapıyorum. Biliyorsunuz bedensel engelli bireyler için denize veya havuza yardım almadan girip çıkmak neredeyse imkansızdır. Bu konuyu araştırdığımda, yurtdışında birçok plajda ray üzerinde hareket eden bir platform kullanıldığını gördüm ve bunu deneyimleme şansım oldu. Ülkemizde de bu ve bunun gibi sistemlerin üniversitelerde projelendirilip üretilmesini ümit ediyorum. Şundan eminim ki yakın gelecekte DMD hastalığını tedavi etmek için gerekli tedaviler bulunup, kullanıma sunulacaktır. Önemli olan bizim bu çıkacak olan tedavilere hazır olup olmadığımızdır. Hazır olmaktan şunu kastediyorum; skolyoz ve duruş bozukluğumuz olmaması için doktorumuzun önerdiği ilaçları eksiksiz kullanıyor muyuz? Nefes alma terapisi yapıyor muyuz? Bizler ve ailelerimiz elimizden geleni yaparsak yolumuzun açık ve umutlu olduğundan eminim…
Onur
33 yaşında 27 yıldır bir kas hastalığı türü olan DMD ile mücadele etmekteyim. Farkındalık yaratmanın aslında en önemli diyebileceğimiz iki yönü var. İlki sahip olduğunuz hastalığı yeni deneyimlemeye başlamış çocukların ve ailerinin vakit kaybetmeden hangi durumlar ile karşılaşacaklarının farkına varmalarını sağlayarak, gerekli önlemleri erken almaları için yardımcı olabilirsiniz. Farkındalığın ikinci önemli yönü ise sağlık problemi yaşamayan insanların farklı yaşam mücadelerinin farkında olup onları anlamalarını sağlamaktır. Çünkü tüm zorlu hastalıklara tedavi bulma ya da herkesi iyileştirme şansımız olmayabilir. Ama yaşam koşullarını düzeltebilmek ve insanları mutlu edebilmek elimizde…
Canberk
33 yaşında 27 yıldır bir kas hastalığı türü olan DMD ile mücadele etmekteyim. Farkındalık yaratmanın aslında en önemli diyebileceğimiz iki yönü var. İlki sahip olduğunuz hastalığı yeni deneyimlemeye başlamış çocukların ve ailerinin vakit kaybetmeden hangi durumlar ile karşılaşacaklarının farkına varmalarını sağlayarak, gerekli önlemleri erken almaları için yardımcı olabilirsiniz. Farkındalığın ikinci önemli yönü ise sağlık problemi yaşamayan insanların farklı yaşam mücadelerinin farkında olup onları anlamalarını sağlamaktır. Çünkü tüm zorlu hastalıklara tedavi bulma ya da herkesi iyileştirme şansımız olmayabilir. Ama yaşam koşullarını düzeltebilmek ve insanları mutlu edebilmek elimizde…
Canberk
Canberk
33 yaşında 27 yıldır bir kas hastalığı türü olan DMD ile mücadele etmekteyim. Farkındalık yaratmanın aslında en önemli diyebileceğimiz iki yönü var. İlki sahip olduğunuz hastalığı yeni deneyimlemeye başlamış çocukların ve ailerinin vakit kaybetmeden hangi durumlar ile karşılaşacaklarının farkına varmalarını sağlayarak, gerekli önlemleri erken almaları için yardımcı olabilirsiniz. Farkındalığın ikinci önemli yönü ise sağlık problemi yaşamayan insanların farklı yaşam mücadelerinin farkında olup onları anlamalarını sağlamaktır. Çünkü tüm zorlu hastalıklara tedavi bulma ya da herkesi iyileştirme şansımız olmayabilir. Ama yaşam koşullarını düzeltebilmek ve insanları mutlu edebilmek elimizde…
Enes & Nergül
Tanı konulduğunda bu gerçeği kabullenme sürecimiz çok zordu; ama zamanla güçlendik ve DMD ile yaşamayı öğrenmeye başladık. Kabullenme aşamasını geçtikten sonra, DMD ile ilgili daha fazla bilgi edinmek ve çocuklarımıza en iyi şekilde bakabilmek için hasta toplulukları ve diğer ailelerle bağlantı kurmaya başladım. Bu süreçte tanıştığımız her aile, paylaştıkları deneyimlerle bize güç verdi. Gerçek ve doğru bilgiye ulaşabilmemiz çok zordu. Bu arayış içerisinde tüm sosyal hayatımı bir kenara bırakıp DMD üzerine araştırmalara yöneldim. Çünkü çocuklarımıza en iyi yaşam koşullarını sağlamak, en büyük önceliğimiz haline geldi. Yaşadığımız tüm zorluklara karşın, çocuklarımızın hayatını güzelleştirmek için elimizden geleni yapıyoruz. Evet, zaman zaman kendimizi çaresiz hissediyoruz ama bu mücadelede yalnız olmadığımızı bilmek bize güç veriyor…
Tanı konulduğunda bu gerçeği kabullenme sürecimiz çok zordu; ama zamanla güçlendik ve DMD ile yaşamayı öğrenmeye başladık. Kabullenme aşamasını geçtikten sonra, DMD ile ilgili daha fazla bilgi edinmek ve çocuklarımıza en iyi şekilde bakabilmek için hasta toplulukları ve diğer ailelerle bağlantı kurmaya başladım. Bu süreçte tanıştığımız her aile, paylaştıkları deneyimlerle bize güç verdi. Gerçek ve doğru bilgiye ulaşabilmemiz çok zordu. Bu arayış içerisinde tüm sosyal hayatımı bir kenara bırakıp DMD üzerine araştırmalara yöneldim. Çünkü çocuklarımıza en iyi yaşam koşullarını sağlamak, en büyük önceliğimiz haline geldi. Yaşadığımız tüm zorluklara karşın, çocuklarımızın hayatını güzelleştirmek için elimizden geleni yapıyoruz. Evet, zaman zaman kendimizi çaresiz hissediyoruz ama bu mücadelede yalnız olmadığımızı bilmek bize güç veriyor…
Enes & Nergül
Üç çocuğum da DMD ile mücadele ediyor. Büyük oğlumda aslında henüz 1 yaşındayken bir farklılık olduğunu fark ettik, ancak teşhis 5 yaşında konuldu. Büyük oğlum tanı aldıktan sonra diğer iki oğlumun da DMD olduğu ortaya çıktı. İlk başta dünyanız yıkılmış gibi hissetseniz de hızla toparlanıp çocuklarımın sağlığı için neler yapabileceğimi araştırmaya başladım. Fizik tedavi, hastane kontrolleri ve sevgiyle DMD ile yaşamayı öğrendik. Bu süreçte eşlerin birbirlerine destek olmaları çok önemli. Çocuklarımızın sağlığı için umutla çabalıyorum…
Emrullah-Furkan-Yunus Emre & Emel
Üç çocuğum da DMD ile mücadele ediyor. Büyük oğlumda aslında henüz 1 yaşındayken bir farklılık olduğunu fark ettik, ancak teşhis 5 yaşında konuldu. Büyük oğlum tanı aldıktan sonra diğer iki oğlumun da DMD olduğu ortaya çıktı. İlk başta dünyanız yıkılmış gibi hissetseniz de hızla toparlanıp çocuklarımın sağlığı için neler yapabileceğimi araştırmaya başladım. Fizik tedavi, hastane kontrolleri ve sevgiyle DMD ile yaşamayı öğrendik. Bu süreçte eşlerin birbirlerine destek olmaları çok önemli. Çocuklarımızın sağlığı için umutla çabalıyorum…
Emrullah-Furkan-Yunus Emre
&
Emel
Oğlum DMD tanısı aldığında, bu hastalığı ilk kez duymuştum. İlk yaşadığım duyguların tarifi yoktu, ne yapacağımı bilemedim. Sonra, Mehmet’i izledim çaresizce. O minicik savunmasız çocuğun bana ihtiyacı vardı. Toparlanmalı ve yaşama dört elle sarılmalıydık. Doğan Cüceloğlu bu yolculukta benim rehberim oldu. Bu süreçte çok okudum ve oğluma doğruyu, yanlışı, mücadele etmeyi, hastalığının arkasına sığınmamayı öğrettim. Düştüğümüzde beraber yandı canımız. Sosyal hayattan hiç koparmadım onu. Liseyi birincilikle bitirdi. Ardından üniversiteye devam etmek istedi. Onu her gün üniversitenin kapısında bekledim. Çoğu zaman bir rüzgarla yıkılacak kadar güçsüz ve çaresiz hissetsem de oğlumun gözünde güçlü, her zorluğun üstesinden gelen bir anneydim. Şu an oğlum 21 yaşında. Rutin hastane kontrollerini aksatmıyoruz. Çocuklarımız için ilk başta bizler bilinçli olalım. Onlara iyi bakarken kendi yaşamımızı ve sağlığımızı da ihmal etmeyelim. Unutmayalım ki onların bizim sevgimize ihtiyaçları var…
Mehmet & Dilek
Oğlum DMD tanısı aldığında, bu hastalığı ilk kez duymuştum. İlk yaşadığım duyguların tarifi yoktu, ne yapacağımı bilemedim. Sonra, Mehmet’i izledim çaresizce. O minicik savunmasız çocuğun bana ihtiyacı vardı. Toparlanmalı ve yaşama dört elle sarılmalıydık. Doğan Cüceloğlu bu yolculukta benim rehberim oldu. Bu süreçte çok okudum ve oğluma doğruyu, yanlışı, mücadele etmeyi, hastalığının arkasına sığınmamayı öğrettim. Düştüğümüzde beraber yandı canımız. Sosyal hayattan hiç koparmadım onu. Liseyi birincilikle bitirdi. Ardından üniversiteye devam etmek istedi. Onu her gün üniversitenin kapısında bekledim. Çoğu zaman bir rüzgarla yıkılacak kadar güçsüz ve çaresiz hissetsem de oğlumun gözünde güçlü, her zorluğun üstesinden gelen bir anneydim. Şu an oğlum 21 yaşında. Rutin hastane kontrollerini aksatmıyoruz. Çocuklarımız için ilk başta bizler bilinçli olalım. Onlara iyi bakarken kendi yaşamımızı ve sağlığımızı da ihmal etmeyelim. Unutmayalım ki onların bizim sevgimize ihtiyaçları var…
Mehmet & Dilek
Oğluma DMD tanısı konduğunda, önce inanmak istemedim. Neden benim başıma geldiği sorusunu kendime defalarca sordum. Bir süre sonra bu soruların beni bir yere götürmeyeceğini ve toparlanmam gerektiğini fark ettim. Oğlum için hayata tutunmalıydım; bu süreci birlikte atlatmamız gerekiyordu. Şimdi birbirimizin en büyük destekçisi, en yakın arkadaşı olduk. Oğlumla bu zorlu yolculukta el ele yürüyoruz. O, resim yaparak evimize yaşamın tüm renklerini getiriyor. Yaşadıklarımız hiç kolay değil ama sanatın gücüyle yaşama tutunuyoruz...
Ahmet Can & Sema
Oğluma DMD tanısı konduğunda, önce inanmak istemedim. Neden benim başıma geldiği sorusunu kendime defalarca sordum. Bir süre sonra bu soruların beni bir yere götürmeyeceğini ve toparlanmam gerektiğini fark ettim. Oğlum için hayata tutunmalıydım; bu süreci birlikte atlatmamız gerekiyordu. Şimdi birbirimizin en büyük destekçisi, en yakın arkadaşı olduk. Oğlumla bu zorlu yolculukta el ele yürüyoruz. O, resim yaparak evimize yaşamın tüm renklerini getiriyor. Yaşadıklarımız hiç kolay değil ama sanatın gücüyle yaşama tutunuyoruz...
Ahmet Can & Sema
Oğlum şu an 8 yaşında. 9 aylıkken vücut fonksiyonları yeteri kadar iyi değildi. Oturmasında ve denge kurmakta zorlanıyordu. Çocuk doktoruna gittiğimizde gerekli kan tetkikleri yapıldı ve CK, AST, ALT değerleri yüksek çıktı ve tanı sürecinde Çocuk Nöroloji ve Genetik bölümlerine yönlendirildik. Tamamlanan genetik testlerden sonra Duchenne Musküler Distrofi tanısı kesinleşti. Bu uzun süreçte tabii ki ailece çok zorlandık ve hastalıkla ilgili araştırmalara başladık. Bizim gibi olan diğer aileler ve doktorlarla sürekli bilgi alışverişinde bulunduk. Fizik tedaviye ve steroid tedavilerine de gecikmeden başlayabildik. Bu süreçte zaman zaman psikolojik destek aldık. En büyük motivasyon kaynağımız oğlumun dayanıklı, istekli ve pozitif olması. Toplum tarafından nadir bilinen bir hastalık olan DMD için sosyal medya ve yayın organları aracılığıyla insanların daha fazla bilinçlenmesi gerekiyor. Ailelerin ilaç kullanımı, fiziksel aktiviteler (yüzme, at binme, fizik tedavi vb.) gibi birçok imkana daha rahat ulaşabilmesi hastalığın ilerlememesi açısından daha iyi olacaktır. Bu zorlu süreçte bizden desteklerini bir an olsun esirgemeyen doktorumuza çok teşekkürler…
Kübra & Engin & Eymen
Oğlumun tanısını öğrendiğimizde, dünya başımıza yıkılmış gibi hissettik. Nasıl mücadele edebilirdik bu hastalıkla? En zoru da özel eğitim gereksinimi olan çocuklarla çalışan bir eğitimci olarak kendi evladında da, nadir görülen bir hastalıkla mücadele etmek zorunda kalmaktı. Araştırdık, yılmadık, pes etmedik. Çevremizdeki ailelere ulaştık, alanındaki deneyimli doktorlara ulaştık bu hastalığın yaşam kalitesini en iyi seviyede tutmak için. Ülkemizde ve dünyada alanında deneyimli doktorlarımız sayesinde etkili tedavilerin çıkmasını ve bu tedavilere ulaşabilmeyi umut ediyoruz. Genetik danışma almanın önemini biliyor ve sağlıklı bireyler yetiştirilmesi için tüm toplumun bu konuda bilinçlendirilmesini istiyoruz. Deprem felaketini yaşamış, ikinci bir şans verilen bireyler olarak geleceğe umutla bakıyoruz.
Gökay & Ayten
Oğlumun tanısını öğrendiğimizde, dünya başımıza yıkılmış gibi hissettik. Nasıl mücadele edebilirdik bu hastalıkla? En zoru da özel eğitim gereksinimi olan çocuklarla çalışan bir eğitimci olarak kendi evladında da, nadir görülen bir hastalıkla mücadele etmek zorunda kalmaktı. Araştırdık, yılmadık, pes etmedik. Çevremizdeki ailelere ulaştık, alanındaki deneyimli doktorlara ulaştık bu hastalığın yaşam kalitesini en iyi seviyede tutmak için. Ülkemizde ve dünyada alanında deneyimli doktorlarımız sayesinde etkili tedavilerin çıkmasını ve bu tedavilere ulaşabilmeyi umut ediyoruz. Genetik danışma almanın önemini biliyor ve sağlıklı bireyler yetiştirilmesi için tüm toplumun bu konuda bilinçlendirilmesini istiyoruz. Deprem felaketini yaşamış, ikinci bir şans verilen bireyler olarak geleceğe umutla bakıyoruz.
Gökay & Ayten
Tanıyı aldığımızda oğlum henüz 5 aylık, minicik bir bebekti. O an, yaşadığım duyguları tarif edebilmem mümkün değil. Bu gerçeği kabul etmek çok zordu; hatta test sonuçlarının belki değişebileceğini düşünmüştüm. Ama araştırmalarım sonucu, genetik testlerin kesin olduğunu anladım ve bu gerçeği kabullendim. Bu süreçte, Kas Hastalıkları Merkezi’ni buldum ve mücadelemiz başladı. Hastalığın seyriniöğrendim; oğlumun geç yürüyeceğini biliyordum ve çevremdekilerin “Neden yürümüyor?” gibi sorularına kulak asmamayı öğrendim. Onu, yapamadığı şeyler için zorlamadım. Bunun yerine, yapabildiklerine odaklandım ve her küçük başarıyı birlikte kutladık. Şimdi, oğlum 3 yaşında ve henüz mücadelenin başındayız. Fizik tedavi, beslenme, düzenli doktor kontrolleri… Her gün, her zorluk karşısında oğlumuzun yanında güçlü durmak için çabalıyoruz…
Yağız Efe & Havva
Bu resimler Emrullah, Furkan ve Yunus Emre’nin anneleri Emel hanımın orjinal eserleri olup bu eserlerini sizlerle paylaşmamıza izin verdiği için kendisine cok teşekkür ederiz…
DMD, çocuklarımızı ve ailelerimizi derinden etkileyen, ilerleyici nadir bir genetik hastalıktır.
Farkındalık,
- Hastalıkla ilgili araştırmaların artmasına,
- Erken tanı konmasına,
- Toplumun hastalık hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasına,
- Toplumda empati ve kabulün artmasına katkı sağlar.
Farkındalık, aynı zamanda,
- Hastalığı önleyici politikaların geliştirilmesi,
- Hastalığın yönetimi ve hastaların yaşam kalitesinin iyileştirilmesi,
- Hastaların tedavi ve bakım süreçlerinin kolaylaştırılması,
- Sosyal haklarının korunması açısından da önemlidir.
Hasta dernekleri dayanışmayı, aileler arasında bilgi ve deneyim paylaşımını sağlar. Birlikte hareket ederek, DMD ile mücadele eden bireylerin daha iyi bir yaşam sürmelerine yardımcı olabiliriz.
DMD Aileleri Derneği
DMD çocuklarda görülen en yaygın musküler distrofi türüdür ve her 3.500-5.000 erkek doğumundan yaklaşık 1’ini etkilemektedir.
Genel olarak tüm dünyada hastalığın ilk bulgularının başlaması ve hastaların tanı almaları arasında ortalama 2-2.5 yıl bir gecikme olmaktadır. Bu durum tanının düşünülmesi ile ilgili farkındalığın olmaması yanı sıra, erken dönemde sadece motor gelişim basamaklarında ve/veya dil gelişim basamaklarında hafif gecikme şeklinde görülebilen belirtilerin çok dikkat çekici olmaması nedeniyle ortaya çıkabilmektedir.
DMD basit bir kan testi olan kas enzimi Kreatin kinaz (CK) düzeyine bakılarak tanı alabilmektedir. CK düzeyi tipik olarak musküler distrofi olan hastalarda yüksek olarak saptanmaktadır.
DMD tanısına aşina olan hekimler yürümede gecikme, konuşmada gecikme, parmak ucunda yürüme, ördekvari yürüyüş, genişlemiş baldır kasları, yerden zıplamada zorlanma, yerden oturur pozisyondan ayağa kalkmada zorlanma gibi karakteristik bulguların herhangi birine sahip küçük bir erkek çocukta DMD tanısının en sık etiyolojik neden olabileceğini düşünerek kan CK düzeyini isterler. Bir sonraki basamakta genetik sonuçlarıyla birlikte DMD genindeki mutasyonların belirlenmesi ile hastalık ile ilişkili prognostik öngörülerde bulunulabilirler.
Eğer DMD akla getirilirse, erken bulgularla hastalık düşünülerek çocuklarımızın erken tanı almaları sağlanabilir.
DMD gibi nadir hastalıklarda çocuklarımız ve aileleri bir taraftan hastalığın neden olduğu sonuçlarla mücadele ederken, bir taraftan da nadir hastalıkların ortak problemleri olarak doğru bilgiye ulaşmada yaşadıkları zorluklar, kendileriyle benzer durumdaki bireylerle iletişim halinde olamamak ve durumlarıyla ilgili toplumdaki farkındalığın az olması gibi durumlarla mücadele etmek durumunda kalmaktadırlar. Halk sağlığı perspektifinden, yaşam alanlarında ve toplumda nasıl düzenlemeler yapılabileceğinin belirlenmesi açısından da düşünüldüğünde, sağlık çalışanları arasında ve toplumda hastalığın farkındalığının oluşturulmasının sonuçlarının küçümsenemeyeceği açıktır.
Farkındalığı arttırmak DMD ve diğer birçok nöromusküler hastalık için hastalığın seyrinde etkisi olabilecek her türlü fırsatı yakalayabilmek için önem taşımaktadır. Ayrıca bu hastalık ile yaşayan bireylerin yaşam kalitelerinin arttırılması, seslerinin duyulması, fırsat eşitliklerinin sağlanması açısından da önem taşıdığı açıktır.
DMD’nin toplumda ve sağlık çalışanları arasında daha iyi anlaşılmasının, hastalığın erken tanınmasına ve DMD ile yaşayan bireylerin yolculukları sırasında uygun tıbbi bakım ve müdahaleleri daha erken alabilmelerine olanak sağlayacağına inanıyoruz.
hedef DMD araştırmacıları
