Hakkımızda
hedef DMD (AIM-DMD), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hakkında toplumsal
düzeyde ve sağlık çalışanları arasında farkındalığı arttırmayı hedeflemektedir.
DMD hastalığının toplumda ve sağlık çalışanları arasında daha iyi anlaşılmasının,
hastalığın erken tanınmasına, DMD ile yaşayan bireylerin hastalıkları ile ilgili en doğru
ve güvenilir bilgiye ve bilgi kaynaklarına daha kolay ulaşabilmelerine ve kendileri için
en uygun olan takip düzeni ve tıbbi bakıma daha erken ve en optimal şekilde
ulaşabilmelerine olanak sağlayacağına inanıyoruz.
Hakkımızda
hedef DMD (AIM-DMD), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hakkında toplumsal
düzeyde ve sağlık çalışanları arasında farkındalığı arttırmayı hedeflemektedir.
DMD hastalığının toplumda ve sağlık çalışanları arasında daha iyi anlaşılmasının,
hastalığın erken tanınmasına, DMD ile yaşayan bireylerin hastalıkları ile ilgili en doğru
ve güvenilir bilgiye ve bilgi kaynaklarına daha kolay ulaşabilmelerine ve kendileri için
en uygun olan takip düzeni ve tıbbi bakıma daha erken ve en optimal şekilde
ulaşabilmelerine olanak sağlayacağına inanıyoruz.
Bu hedef doğrultusunda şekillendireceğimiz eğitim etkiniklerimiz, tüm sağlık çalışanları, bu alanda uzmanlaşmış sağlık profesyonelleri ve sağlık kurumları arasında işbirliğini ve bilgi
paylaşımını kolaylaştırabilir. Bu işbirlikçi yaklaşımın bir diğer önemli unsuru ise hasta
gruplarıyla yakın çalışmalardır. Bu projenin hazırlanmasında DMD Aileleri Derneği ile yakın
işbirliği içerisindeyiz. Bu birlikte çalışma ortamı, hastalık ile yaşayan bireylerin daha iyi
bakım standartlarına ulaşması için yardımcı olabilir. Ayrıca eğitim alanındaki bu ivmenin
hasta grupları, sağlık profesyonelleri ve araştırmacılar arasındaki işbirliğini teşvik edeceğine
inanıyoruz.
DMD’ye yönelik bu ulusal farkındalık projesinin en büyük gücü, toplumun tüm
düzeylerine yayılan kapsamlı bir farkındalık, eğitim ve destek ekosistemini teşvik ederek
kalıcı bir etki yaratma potansiyelidir. Bu proje ile DMD ile yaşayan bireylerin ve
ailelerinin yaşamları üzerinde anlamlı bir etki yaratmayı ve sonuçta daha bilgili ve
güçlü bir topluluğa katkıda bulunmayı amaçlıyoruz.
Biz kimiz?
Organizasyon Komitesi
Bu proje, Türkiye Nöromüsküler Hastalıklar Araştırma Derneği çatısı altında Prof. Dr. Haluk
Topaloğlu mentorluğunda gerceklestirilmekte olup, Türkiye’nin çeşitli bölgelerindeki referans
merkezlerinde görev yapmakta olan birçok çocuk nöroloji uzmanı ve DMD Aileleri Derneği
koordinasyonunda gerçekleştirilmektedir.
Proje Mentoru
Haluk Topaloğlu: 1988-2020 yıllarında Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesinde Pediatri öğretim üyesi olarak görev yapan Dr. Topaloğlu, yakın zamanda İstanbul Yeditepe Üniversitesi’nde çalışmaya başlamıştır. Pediatrik nöroloji uzmanlığını Kanada Alberta'daki Calgary Üniversitesi Pediatri Bölümünde tamamlamıştır. 1995 yılında Londra, İngiltere'deki Royal Postgraduate Medical School of Hammersmith Hospital, Pediatri ve Yenidoğan Tıbbı Bölümünde Nöromüsküler hastalıklar alanında Christine Saunders Memorial Fellowship pozisyonunda çalışmıştır. British Council ve Association Française contre les Myopathies (AFM) akademisyenidir. Dr. Topaloğlu, yaşam boyu kas hastalıklarında klinik ve temel araştırmalara yaptığı katkılardan dolayı 2003 yılında TÜBİTAK ödülü ve 2015 yılında İtalyan Gaetano Conte ödülü dahil olmak üzere çok sayıda ulusal ve uluslararası ödül almıştır. Ayrıca, Türkiye Bilimler Akademisi (TÜBA) üyesidir. 2001-2019 yılları arasında Dünya Kas Derneği (WMS) Sekreteri olarak görev yapmış ve Uluslararası Çocuk Nörolojisi Derneği (ICNA), İnfantil Nöbet Derneği (ISS), Asya ve Okyanusya Çocuk Nörolojisi Derneği (AOCNA) YönetimKurullarında çalışmıştır. Akdeniz Miyoloji Derneği (MSM) ve ICNA Sanat ve Zaman Yoluyla Nöroloji (NTAT) Beşeri Bilimler Komitesi'nin eş başkanlığını yürütmektedir. Nöropediatri, Nöromüsküler Hastalıklar Dergisi, Annals of Child Neurology Society gibi yayın kurullarında yer almakta ve şu anda Nöromüsküler Hastalıklar dergisinin Yardımcı Editörlüğünü yapmaktadır. 2016 yılında Türkiye Nöromüsküler Hastalıklar Araştırma Derneğinin kuruluşunda görev üstlenmiştir. Sağlık profesyonellerine eğitim verilmesi ve araştırmaların desteklenmesini, en önemli öncelikleri arasında bulundurmuştur. Dr.Topaloğlu, proje mentoru olarak görev yapacak ve tüm projenin gözetimini sağlayacaktır.
Proje Mentoru
Haluk Topaloğlu: 1988-2020 yıllarında Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesinde Pediatri öğretim üyesi olarak görev yapan Dr. Topaloğlu, yakın zamanda İstanbul Yeditepe Üniversitesi’nde çalışmaya başlamıştır. Pediatrik nöroloji uzmanlığını Kanada Alberta'daki Calgary Üniversitesi Pediatri Bölümünde tamamlamıştır. 1995 yılında Londra, İngiltere'deki Royal Postgraduate Medical School of Hammersmith Hospital, Pediatri ve Yenidoğan Tıbbı Bölümünde Nöromüsküler hastalıklar alanında Christine Saunders Memorial Fellowship pozisyonunda çalışmıştır. British Council ve Association Française contre les Myopathies (AFM) akademisyenidir. Dr. Topaloğlu, yaşam boyu kas hastalıklarında klinik ve temel araştırmalara yaptığı katkılardan dolayı 2003 yılında TÜBİTAK ödülü ve 2015 yılında İtalyan Gaetano Conte ödülü dahil olmak üzere çok sayıda ulusal ve uluslararası ödül almıştır. Ayrıca, Türkiye Bilimler Akademisi (TÜBA) üyesidir. 2001-2019 yılları arasında Dünya Kas Derneği (WMS) Sekreteri olarak görev yapmış ve Uluslararası Çocuk Nörolojisi Derneği (ICNA), İnfantil Nöbet Derneği (ISS), Asya ve Okyanusya Çocuk Nörolojisi Derneği (AOCNA) YönetimKurullarında çalışmıştır. Akdeniz Miyoloji Derneği (MSM) ve ICNA Sanat ve Zaman Yoluyla Nöroloji (NTAT) Beşeri Bilimler Komitesi'nin eş başkanlığını yürütmektedir. Nöropediatri, Nöromüsküler Hastalıklar Dergisi, Annals of Child Neurology Society gibi yayın kurullarında yer almakta ve şu anda Nöromüsküler Hastalıklar dergisinin Yardımcı Editörlüğünü yapmaktadır. 2016 yılında Türkiye Nöromüsküler Hastalıklar Araştırma Derneğinin kuruluşunda görev üstlenmiştir. Sağlık profesyonellerine eğitim verilmesi ve araştırmaların desteklenmesini, en önemli öncelikleri arasında bulundurmuştur. Dr.Topaloğlu, proje mentoru olarak görev yapacak ve tüm projenin gözetimini sağlayacaktır.
Sorumlu Araştırmacı
Gülçin Akıncı: SBÜ İzmir Tıp Fakültesi, Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi'nde Çocuk Nörolojisi bölümünde doçent doktor olarak görev yapmaktadır ve bu projede sorumlu araştırmacı olarak yer almaktadır. Dr. Akıncı, Dokuz Eylül Üniversitesi Çocuk Nörolojisi yan dal eğitimi sırasında, 2008-2009 döneminde İngiltere Leeds Teaching Hospital Çocuk Nöroloji bölümünde klinik gözlemci olarak bulunmuştur. 2011-2012 döneminde Amerika Birleşik Devletleri'nde UT Southwestern, Nöroloji Bölümü Moleküler Genetik Departmanında Fulbright ödülü ile elektrofizyoloji ve genetik alanında çalışmalar yapmıştır. TÜBİTAK ödülü ile çalışmaya başladığı Michigan Üniversitesi Nöroloji Bölümünde nöromusküler grup içinde yer alarak 2018-2021 yılları arasında çeşitli klinik araştırmalara katılmıştır. Pediatrik nöromüsküler kurslarında eğitmen olarak görev almaktadır. Dr. Akıncı, projenin sağlıklı bir şekilde yürütülebilmesi için tüm katkı veren akademisyenler, sağlık çalışanları ve hasta temsilcileri ile kooordinasyonu sağlamaktadır.
Sorumlu Araştırmacı
Gülçin Akıncı: SBÜ İzmir Tıp Fakültesi, Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi'nde Çocuk Nörolojisi bölümünde doçent doktor olarak görev yapmaktadır ve bu projede sorumlu araştırmacı olarak yer almaktadır. Dr. Akıncı, Dokuz Eylül Üniversitesi Çocuk Nörolojisi yan dal eğitimi sırasında, 2008-2009 döneminde İngiltere Leeds Teaching Hospital Çocuk Nöroloji bölümünde klinik gözlemci olarak bulunmuştur. 2011-2012 döneminde Amerika Birleşik Devletleri'nde UT Southwestern, Nöroloji Bölümü Moleküler Genetik Departmanında Fulbright ödülü ile elektrofizyoloji ve genetik alanında çalışmalar yapmıştır. TÜBİTAK ödülü ile çalışmaya başladığı Michigan Üniversitesi Nöroloji Bölümünde nöromusküler grup içinde yer alarak 2018-2021 yılları arasında çeşitli klinik araştırmalara katılmıştır. Pediatrik nöromüsküler kurslarında eğitmen olarak görev almaktadır. Dr. Akıncı, projenin sağlıklı bir şekilde yürütülebilmesi için tüm katkı veren akademisyenler, sağlık çalışanları ve hasta temsilcileri ile kooordinasyonu sağlamaktadır.
Deniz Yüksel
Çocuk Nörolojisi Profesörü olup, SBÜ, Ankara Etlik Şehir Hastanesi Çocuk Nörolojisi Eğitim Kliniği'nde bölüm şefidir. Ayrıca Etlik Şehir Hastanesi Nöromusküler Merkez Birim Sorumlusu olarak çalışmaktadır. Pediatrik nöromüsküler kurslarda eğitmendir. Dr. Yüksel, 2019-2020 yılları arasında TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nda görev yapmış ve ayrıca Sağlık Bakanlığı taşıyıcı tarama, yenidoğan tarama programı ve nadir hastalıklar bilim komisyonunda görev almıştır. 2024 Nisan ayından bu yana Türkiye Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği yönetim kurulu başkanı olarak görev yapmaktadır
Uluç Yiş
Çocuk Nörolojisi Profesörü olup Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi bölümünde görev yapmaktadır. Başlıca araştırma konusu pediatrik nöromüsküler bozukluklardır. Sosyal ve bilimsel pediatrik nöromüsküler projelerde aktif olarak yer almaktadır. Pediatrik nöromüsküler kurslar eğitmenidir. Aynı zamanda Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği sekreteridir.
Didem Ardıçlı
Ankara Bilkent Şehir Hastanesi'nde Çocuk Nörolojisi Doçenti olarak görev yapmaktadır. Başlıca araştırma konusu pediatrik nöromusküler hastalıklardır. Pediatrik nöromusküler hastalıklar konusunda yüksek lisans programı eğitimini tamamlamış, Londra'daki Dubowitz nöromusküler merkezinde ziyaretçi araştırmacı olarak bulunmuştur. Pediatrik nöromusküler hastalıklar ile ilgili uluslararası ve çok merkezli çeşitli faz 2/3 klinik araştırmalarında görev almıştır. Pediatrik nöromusküler hastalıklar kursu eğitmenidir.
Özlem Yayıcı Köken
Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde Pediatrik Nöroloji Doçenti olarak çalışmaktadır. Uluslararası Genomik Nöromüsküler Hastalıklar Merkezi Oluşturulması Projesi kapsamında fellowship eğitimini tamamlamıştır. Pediatrik nöromüsküler hastalıklar yüksek lisans programı kapsamında eğitim almış, tıbbi genetik doktora programında halen eğitimine devam etmektedir. Pediatrik nöromüsküler kurslarda eğitmen olarak görev yapmaktadır.
Mustafa Kömür
Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesinde Çocuk Nörolojisi Doçenti olarak görev yapmaktadır. Başlıca araştırma konusu pediatrik nöromüsküler hastalıklardır. Pediatrik nöromüsküler kurslarda eğitmenlik yapmaktadır.
Ayşe Nur Coşkun
Ankara Atatürk Sanatoryum Eğitim ve Araştırma Hastanesinde Pediatrik Nörolog olarak çalışmaktadır. 2022-2023 yılları arasında Türk Çocuk Nöroloji Derneğinin Fellow Temsilcisi olarak görev yapmıştır. Mayıs 2023'ten bu yana Nöromüsküler Hastalıklar Araştırma Derneği web sitesinin yönetimini sürdürmektedir.
Derya Okur
İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde Çocuk Nörolojisi Uzmanı olarak görev yapmaktadır. Başlıca araştırma konuları arasında pediatrik nöromüsküler bozukluklar bulunmaktadır.
Hatice Bektaş Öntaş
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden 2012 yılında mezun oldu. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanlık eğitimini ve Çocuk Nörolojisi yandal uzmanlık eğitimini Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde tamamladı. Ankara Bilkent Şehir Hastanesinde Çocuk Nöroloji Uzmanı olarak çalışmaktadır.
Ece Önel
Ekim 2023’te SBÜ İzmir Tıp Fakültesi, Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi'nde Çocuk Nörolojisi yandal ihtisasına başladı. Halen çocuk nörolojisi uzmanlık eğitimine devam etmekte ve bu alanda çalışmalarını sürdürmektedir.
Çiğdem Yanar Ayanoğlu
İstanbul Yeditepe Üniversitesi Kozyatağı Hastanesinde Uzman Çocuk Doktoru olarak görev yapmaktadır. Nöromusküler hastalıklar alanında klinik çalışmalar yapmaktadır.
Eray Öntaş
Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden 2016 yılında mezun oldu, 2017 yılında Anadolu Üniversitesi Sosyoloji lisansını tamamladı. Uzmanlık eğitimini Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde “İnternet haber sitelerinde sağlıkla ilgili içeriklerin oluşturulma, yayımlanma ve yayılma süreçleri: Sağlık iletişimindeki aktörlerin görüşlerinin değerlendirilmesi” teziyle 2021 yılında tamamladı ve Halk Sağlığı Uzmanı oldu. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Halk Sağlığı Anabilim Dalı'nda Epidemiyoloji Yan Dal Uzmanlık eğitimine ve ODTÜ Enformatik Enstitüsü’nde Tıp Bilişimi doktora programına devam etmektedir.
Taylan Çakır
Biyoloji öğretmenidir ve DMD Aileleri Derneği’nin kurucu üyelerinden biridir. Çocuğuna Becker Musküler Distrofi tanısı konulduktan sonra, hasta haklarını korumak ve bakım standartlarını iyileştirmek amacıyla DMD Aileleri Derneğinin kurulması gerektiğine inanmıştır. Taylan Çakır, derneğin projelerini yönetmekte ve uluslararası hasta dernekleri ile ilişkilerini yürütmektedir.